Les communautés voient beaucoup plus loin que la Riposte

Un projet ethnographique sur la 10e épidémie d’Ebola en République démocratique du Congo

(Photo (c) Alexis Huguet)

Rachel Niehuus

La 10e épidémie d’Ebola au Congo a été déclarée au Nord-Kivu le 1er août 2018. La réponse internationale à l’épidémie a été massive : plus qu’un demi-milliard de dollars d’aide internationale ont afflué dans le pays ; et pourtant, l’épidémie dura vingt-trois mois et fit 2287 morts. Un vaccin hautement protecteur nouvellement approuvé a été utilisé et de nouveaux agents thérapeutiques ont été testés et se sont avérés réduire la mortalité. Et pourtant, le 25 juin 2020, lorsque l’épidémie a finalement été déclarée terminée, elle était devenue la plus virulente épidémie à affecter le Congo, et la deuxième plus grande et la plus longue au monde à ce jour. Non seulement le grand appareil de santé publique qui s’est réuni pour lutter contre Ebola n’a pas été en mesure de contenir la maladie ; il a également généré des conflits importants. Bien que les décomptes diffèrent, il y a probablement eu quelque 200 à 300 épisodes de violence directement liés à l’épidémie et/ou aux efforts nationaux et internationaux connus localement sous le nom « Riposte ».^[1] Parce qu’elle était si vaste et qu’elle a généré tant de conflits, la 10e épidémie a ainsi attiré beaucoup d’attention analytique et scientifique.^[2]

À l’automne 2019, l’Union européenne a commandé une étude pour déterminer pourquoi la « Riposte » avait causé tant de frictions dans les communautés. En tant qu’anthropologue et médecin ayant travaillé dans la région pendant des années, j’ai été embauché pour diriger un volet de ce projet (ndlr : l’un des éditeurs des Suluhu Working Papers a dirigé un autre volet). Une équipe de douze chercheurs congolais et moi-même avons développé une étude à méthodes mixtes qui cherchait à comprendre quel rôle le système de santé congolais, la Riposte et la communauté internationale ont chacun joué dans la gestion de l’épidémie. Après un atelier intensif d’une semaine sur les méthodes ethnographiques, un groupe de chercheurs ayant une formation en sciences sociales a commencé à étudier les différentes manières dont la communauté et la Riposte abordaient la prévention, le traitement et le suivi d’Ebola, et la manière dont ces différences généraient parfois des conflits. Fondamentalement, cette étude a été motivée par l’idée de Paul Richards et du groupe de recherche Ebola Gbalo pendant l’épidémie d’Afrique de l’Ouest selon laquelle « qu’une science populaire » pourrait mettre fin à une épidémie.^[3] Chaque membre de l’équipe a travaillé indépendamment pour collecter sa part des données. Mais la recherche était aussi collaborative. Pendant une période de trois mois de terrain, l’équipe a consacré une journée par semaine à discuter des conclusions provisoires de chacun. Des histoires ont été relayées, des interprétations débattues et des orientations futures proposées. Ces sessions d’analyses itératives et collaboratives ont considérablement approfondi la compréhension de chaque chercheur de son propre terrain ainsi que l’ensemble de notre compréhension plus généralement.^[4]

L’objectif d’un projet ainsi conçu n’était pas simplement de produire un simple rapport – cela aurait pu être atteint avec bien moins d’investissement de la part des personnes impliquées. En tant qu’équipe, nous nous sommes plutôt intéressés à 1) ce qui pourrait être produit lorsqu’un groupe de chercheurs critiques et indépendants qui n’avaient forcément lu toutes les critiques théoriques de l’humanitaire et travaux universitaires occidentaux au sujet, formulaient leur propre critique de la gestion internationale des épidémies et mettaient leurs têtes ensemble pour suggérer une approche différente ; et 2) le développement d’un groupe de chercheurs, qui avaient toujours été relégués au rôle d’assistant de recherche,^[5] qui ont plutôt conçu, mis en œuvre, analysé et publié les résultats de leur premier projet de recherche indépendant.

Bon nombre des conclusions de notre groupe ont été publiées dans un rapport intitulé « Ebola en RDC : les effets pervers d’un système de santé parallèle ». Une analyse quantitative de l’impact d’Ebola sur le système de santé congolais est également en cours d’examen avec une revue académique. Cette série d’articles est le troisième produit du projet, et peut-être le plus important. Le résultat d’une recherche conçue de la conception à la publication par un groupe d’universitaires congolais, ces articles offrent des points de vue uniques à partir desquels visualiser une épidémie par ailleurs fortement étudiée. Lorsqu’elles sont lues seules, leurs conclusions peuvent sembler modestes : des analyses minutieuses d’aspects importants de la 10e épidémie d’Ebola. Pris dans leur ensemble, ils remettent cependant en cause les fondements mêmes de la gestion internationale des épidémies. Au lieu de recommander plus des moyens pour mieux gérer l’épidémie internationale, comme les analyses de l’action humanitaire ont tendance à le faire, cette série d’articles propose une approche tout à fait différente : ils allèguent que la gestion internationale de l’épidémie implique de céder à un groupe de spécialistes étrangers qui possèdent, au mieux, une compréhension superficielle d’une région très complexe – lorsque le savoir-faire et les institutions locales pourraient avoir la capacité de gérer plus efficacement une épidémie d’Ebola comme celle de 2018–2020 dans l’est du Congo.

La série commence avec Steward Muhindo, qui analyse la façon dont Ebola a été géré à Mangina dans les trois mois avant que les premiers tests Ebola ne soient effectués et que l’épidémie ne soit déclarée. Grâce à un suivi minutieux de la chaîne de transmission initiale, Muhindo démontre que les méthodes traditionnelles de combattre la transmission des infections étaient remarquablement efficaces pour contrôler la propagation d’Ebola. Ensuite, Serge Sivya décrit le dispositif de dépistage et de traitement Ebola développé par la Riposte. Sivya illustre les effets délétères de l’approche militarisée et fondée sur la peur de la Riposte en matière de dépistage et de traitement, puis suggère que, si le personnel et les structures institutionnelles existants étaient utilisés pour gérer Ebola au lieu d’imposer de nouvelles structures, des décennies de confiance dans le système de santé congolais auraient pu être mis à profit pour impliquer la population. Dans le troisième article, Bienvenu Mukungilwa offre un regard exclusif sur une nouvelle catégorie de personnes créée par cette épidémie : les survivants d’Ebola. Alors que des gens ont certainement survécu aux précédentes épidémies d’Ebola, des algorithmes cliniques améliorés et de nouvelles thérapies ont considérablement réduit la mortalité. Pour ceux qui se sont présentés tôt dans l’évolution de leur maladie, Ebola n’était plus une condamnation à mort mais plutôt une maladie évitable et traitable. Ainsi, de nouvelles mesures ont été introduites pour les survivants : les survivants recevaient systématiquement des biens matériels à la sortie d’un centre de traitement Ebola ; ils étaient inscrits à des groupes de soutien ; et ils ont été mandatés pour suivre un système de surveillance de la santé très réglementé. En démontrant comment les politiques de la Riposte ont fomenté la peur des survivants, Mukungilwa remet en question le rôle que les organisations humanitaires internationales devraient jouer dans la réintégration des survivants dans la société congolaise. L’article final, co-écrit par Steward Muhindo et Elie Kwiravusa, ce dernier ayant travaillé indépendamment mais parallèlement à notre groupe de recherche, constitue une sorte de conclusion. Muhindo et Kwiravusa proposent des recommandations concrètes pour une meilleure gestion de l’épidémie. Plus radicalement, ils proposent également la possibilité d’une forme différente de comptabilité dans les épidémies – une forme qui correspond à la confiance et au devoir familial au lieu de « suspects d’Ebola », qui compte la dignité et le respect plutôt que les « circuits fermés » ou nombre « d’enterrements sécurisés complétés ».

En fin de compte, je suis fier de notre travail. La publication de ces quatre articles marque l’atteinte d’un ensemble d’objectifs de notre équipe. Les changements dans le domaine de la gestion des épidémies sont plus difficiles à quantifier. Il faudra du temps pour changer qui fait le travail et quel travail est fait, c’est-à-dire décoloniser cet espace. Mais comme pour le secteur de la recherche, le mouvement est en marche. Et ça doit être. Car, comme le remarquaient de nombreux interlocuteurs congolais lors de la 10e épidémie, « les communautés voient beaucoup plus loin que la Riposte ».

Rachel Niehuus est chirurgienne et anthropologue avec une spécialisation sur la santé publique et la violence en Afrique centrale. Récemment elle a codirigé les recherches sur l’épidémie Ebola à l’est de la RDC menées par le Groupe d’Etude sur le Congo. 

Bref aperçu des quatres papiers de la série:

Muhindo, Steward & Kwiravusa, Elie (2021): Repenser la Riposte Ebola. Leçons apprises et nouvelles perspectives des ripostes contre les épidémies. Suluhu Working Paper 5, at http://www.suluhu.org/papers.

Muhindo, Steward (2021): Faire face à une maladie inconnue. La riposte communautaire pré-Ébola à Mangina. Suluhu Working Paper 6, at http://www.suluhu.org/papers.

Sivyavugha Kambale, Serge (2021): Réponse et Contre-Réponse. Soins formels et informels pendant l’épidémie Ebola au Nord-Kivu. Suluhu Working Paper 7, at http://www.suluhu.org/papers.

Mukungilwa, Bienvenu (2021) « Ce sont nos guéris » : La Réponse face à l’échec de réintégration des survivants d’Ebola. Suluhu Working Paper 8, at http://www.suluhu.org/papers.

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^[1] Voir Groupe d’Etude sur le Congo (2021) : « Rebelles, médecins et marchands de violence : comment la lutte contre Ebola est devenue une partie du conflit dans l’est de la RDC ».

^[2] Au début de l’épidémie, lorsque les divisions entre les communautés et la Riposte sont devenues visibles pour la première fois, un groupe de chercheurs s’est réuni pour fournir des commentaires à la Riposte qui pourraient améliorer ses relations avec la communauté. Ce groupe, finalement nommé Cellule d’Analyse en Sciences Sociales (CASS), a mené des centaines d’études sur deux ans. En plus des recherches du CASS, des universités, des agences d’aide et des ONG ont parrainé d’autres projets de recherche. Voir Groupe d’Etude sur le Congo (2020) : « Ebola en RDC : système de santé parallèle, effet pervers de la Réponse », qui inclut une grande partie de cette recherche dans sa bibliographie.

^[3]  Voir notamment Richards 2016 et Ebola Gbalo Research Group 2019.

^[4] En plus du volet ethnographique, il y avait un étude quantitative. Cinq chercheurs avec une formation médicale ont collaboré pour mener à bien une enquête auprès de 4000 ménages visant à quantifier l’impact d’Ebola et de la Riposte sur les comportements et les résultats en matière de santé dans la région touchée. En plus, deux chercheurs expérimentés dans la recherche sur les systèmes de santé ont visité 53 centres de santé de la région et ont collecté des données qualitatives et quantitatives sur l’impact de la Riposte sur chaque centre.

^[5] Le projet Bukavu Series (www.bukavuseries.org) différencie bien les rôles d’un assistant de recherche – dont le rôle se limite à collecter des données pour l’étude de quelqu’un d’autre – et un chercheur – qui façonne la recherche de sa conception à sa conclusion.